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  1. Schwerpunkte/

FAIR Data Management

Datenmanagement nach den FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) Prinzipien ist der Grundpfeiler von vertrauenswürdiger Wissenschaft. Datenmanagement nach den FAIR Prinzipien muss vollständig der klinischen Datenerhebung integriert werden. Für eine breite Aufnahme in der klinischen Forschung und Versorgung ist dabei eine Infrastruktur mit benutzerfreundlichen Front-Ends (Datenerhebung) und automatisiertem Back-End (Datenmanagement) zwingend notwendig. Datenschutz und Privatsphäre auf der einen sowie Integration, Nachnutzung und Austausch von Daten müssen by-design miteinander in Einklang gebracht werden.

Die Anwendungsfälle reichen dabei von der manuellen Eingabe klinischer Daten, der Durchführung digitaler Tests (z.B. Neuropsychologie oder Kinematik), dem Erfassen der Krankheitssymptome im täglichen Leben mit Hilfe von Smart Devices (z.B. Smartphones und Health Tracker), über die sogenannten Ecological Momentary Assessments zur computergestützten Datenerfassung mit KI-basierter Annotation. Dabei stehen für alle Anwendungen homogene Lösungen zum Datenmanagement zur Verfügung, die die “FAIRness” der Daten zur Biomarkerentwickung und -analyse unmittelbar nach deren Erfassung sichern und begleiten. Neben der reinen Datenerfassung sind verschiedene Szenarien der Datenverarbeitung weiterer Anwendungsfokus von ABCD-J-Projekten. Dazu gehören “Backend”-Server von mobile Health Systemen, ebenso wie die Integration als Speicher- oder Rechenknoten in Cloud-Systemen oder in (medizinischen) Rechenzentren zur kontrollierten Anbindung an existierende Daten- und Recheninfrastrukturen.